— Димочка, сыночек, ты хочешь есть? — ласково спрашивает Ирина, гладя по волосам прильнувшего к ней мальчика.
— Ииияяя, — протяжно отвечает он. Дима не капризный — только когда голоден, начинает жаловаться маме на своём «языке».
Ирина до сих пор не знает, насколько хорошо сын понимает её. Она просто разговаривает с ним, а он отвечает на все вопросы протяжным «ииияяя». В свои пять лет это единственное слово, которым может пользоваться Дима. А ещё он плохо видит и слышит, не ходит и не разговаривает.
Врачи поставили синдром Паллистера-Киллиана — редкую, тяжёлую и малоизученную генетическую патологию. Прогнозов не дают, ведь проявления болезни индивидуальны. Но это не останавливает маму Ирину — она продолжает бороться за будущее сына. Возит Диму к логопеду, на массаж, на курсовое лечение. А дома неустанно занимается с мальчиком лечебной физкультурой. И результат есть!
— В прошлом году мы были в центре реабилитации в Коломне, и Димочка научился держать голову! — воодушевлённо рассказывает Ирина. — А в мае ездили в Евпаторию, там Диму лечили грязями, прошли курс массажа, ароматерапии. И я даже отдохнула, хоть и было прохладно, — улыбается она.
Ирина растит Диму одна. Нет возможности просто отдохнуть, не то что устроиться на работу. Нужно круглосуточное постоянное внимание, ведь мама для Димы — это его «руки», и «ноги», и «голова». Сложно даже на десять минут отлучиться в магазин.
Живёт семья на Димину пенсию по инвалидности, пособие по уходу за ребёнком да крошечную компенсацию за отказ от санаторно-курортного лечения и бесплатных лекарственных препаратов, которые совсем не подходят мальчику. Большая часть этих средств уходит на лекарства и подгузники для Димы. А ведь есть ещё коммунальные платежи, расходы на еду и одежду. Хорошо, что хотя бы на занятия по реабилитации Ирине удалось записать Диму бесплатно, благодаря поддержке социальных служб.
— Если появится лишний рубль — сразу откладываю сыну, ведь цены выросли, — говорит Ирина.
Облегчить отчаянное положение Ирине помог «случай». Однажды она оказалась в Марфо-Мариинской обители милосердия — хотела узнать про курсы реабилитации для Димы, но заблудилась и попала в службу помощи нуждающимся «Работа со случаем».
Разговаривая с внимательными сотрудницами службы, женщина почувствовала, что здесь ей действительно хотят помочь. Ирина рассказала им всё, что наболело за годы борьбы за жизнь и здоровье сына. Показала документы, подтверждающие тяжёлое положение. Ей сразу же предложили получать в обители ежемесячную продуктовую помощь.
— Это такое подспорье нам! — радуется Ирина. — Консервы выручают, особенно когда Димочке плохо и даже получаса нет на то, чтобы приготовить еду. А бывает, вафли в набор положат или шоколадное яичко на Пасху — вот и радость!
Чтобы Дима мог расти и развиваться, маме Ире очень нужна пусть небольшая, но регулярная поддержка. Как и десяткам других родителей с детьми с инвалидностью, многодетным семьям, матерям-одиночкам, а также одиноким пенсионерам и людям, попавшим в сложную жизненную ситуацию.
Все они обращаются в службу помощи нуждающимся «Работа со случаем» за самым главным, на чём не сэкономишь, — за едой и лекарствами. Здесь им дают не только продукты, медикаменты и средства гигиены, но и помогают оформить документы, необходимые для получения льгот.
Каждый день за помощью обращаются около 50 человек, и каждый — со своей болью.
«Работа со случаем» — совместный проект Марфо-Мариинской обители и православной службы помощи «Милосердие». Проект существует исключительно на пожертвования неравнодушных людей. Сейчас необходимо приобрести продукты для семей с детьми с инвалидностью и многодетных.
В набор входят крупы, консервы, чай, кондитерские изделия, его стоимость — 820 рублей. Чтобы раздавать наборы 200 подопечным в течение трёх месяцев, необходимо 492 тысячи рублей. Поможем Ирине и другим родителям «особых» детей продолжать заботиться о них?