Детям с инвалидностью из Донбасса необходима реабилитация, чтобы компенсировать особенности развития и не оказаться в пожизненной тяжёлой инвалидности. В «Берегах» дают толчок к выздоровлению детям, а их мам учат, как помогать развиваться малышам в условиях военных действий и недоступности медицинской помощи.
— Ехала в роддом — рожать нам надежду. Дочечку. Готовились к её появлению основательно: муж вместо пинеток и погремушек купил малышовые наколенники и прикрутил детскую мебель к стенам — для безопасности. «Везде ползать и залезать будет», — счастливо улыбался он. Мия родилась здоровой, а через сутки у неё разорвалось лёгкое. Почему произошёл пневмоторакс, врачи не знали. Четыре дня на ИВЛ, тяжёлая гипоксия, поражение мозга… Мы её сразу крестили, а потом я стояла под дверью реанимации и молилась: «Господи, оставь нам её… Любой!» Понимала, что будет нелегко — дома ждал трёхлетний сын с тяжёлым неизлечимым генетическим заболеванием, — у Катерины Черкасовой только сейчас начинает получаться спокойно и без слёз говорить о случившемся.
Первые дни дома были тяжелейшими. Катя — с незажившими ещё швами после кесарева — металась от одного плачущего ребёнка к другому. Днём падала с ног от усталости, ночью не могла уснуть, рыдала в подушку от бессилия. У старшего Гарри прогрессировала митохондриальная патология, а сопутствующая ей эпилепсия начала протекать ещё тяжелее — малыш после приступов стал нуждаться в кислородотерапии.
— Врачи говорили: «Ну а что вы хотите? У него неизлечимое, прогрессирующее генетическое заболевание». Митохондрии не «работают» — клетки во всём организме сына гибнут от недостатка энергии. В Донецкой Народной Республике поддерживающее лечение этой болезни не доступно, а в России такие дети находятся на пожизненной терапии и живут практически обычной жизнью, — объясняет Катя.
За несколько месяцев чрезмерных нагрузок Катерина выгорела дотла. Когда стали приходить мысли о суициде, в отчаянии позвонила Наталье Грунь — основательнице общества «Добрые сердца»: «Наташа, больше не могу. Хочу, чтобы это всё просто закончилось».
Слабослышащая, хромающая после перелома ноги, но очень энергичная беременная блондинка внезапно появилась на пороге кафе, где ей назначили встречу сотрудники Патриаршей гуманитарной миссии на Донбассе. Не смущаясь удивлённых взглядов, громко, чтобы слышать себя, отчеканила:
— Я — Наталья Грунь, и у меня почти 200 детей с инвалидностью. Помогите! — женщина перечислила, чем именно может поддержать Православная Церковь её подопечных. Их Наташа называет «родненькими», а добрых людей, которые помогают, — «волшебниками». Они дают возможность Наталье приносить в жизнь «особенных» семей обыкновенное чудо — поддержку, без которой не выжить.
Живёт Наталья в Харцызске, но опекает детей с инвалидностью по всему Донбассу. Личная история борьбы с внезапно наступившей глухотой, несколько операций и чудесное, с точки зрения медицины, исцеление, не дают ей жить размеренной жизнью.
— Когда вопреки прогнозам врачей у меня стал восстанавливаться слух, поняла сразу — Господь аванс дал. Как же могу Его подвести? — Наталья говорит простодушно и как-то очень сердечно. На эту искренность и откликаются люди.
Стала помогать ей и Православная Церковь — теперь подопечные Натальи Грунь проходят курсовую реабилитацию в центре помощи семьям, имеющим детей-инвалидов «Берега» при храме святого преподобного Сергия Радонежского в хуторе Старая Станица Каменского района. Этот уникальный проект реализует АНО «Центр имени святого Иоанна Кронштадтского».
«Особенные» дети из Донецкой и Луганской народных республик здесь получают квалифицированную помощь реабилитологов и узких специалистов. Многие — впервые в жизни.
— На Донбассе растёт поколение нереабилитированных детей. Большинство — обречены на тяжёлую инвалидность. Многих можно было бы «поправить», но у нас тут нет ни курсовой реабилитации, ни доступной медицины. К узким специалистам пробиваемся штурмом — очереди на полгода вперёд! Детскую больницу в Харцызске перепрофилировали под госпиталь. Клинический центр нейрореабилитации обстреливается со всех сторон, вокруг него руины. Что поделать, идут военные действия… — вздыхает Наталья.
Даже неделя интенсивной работы со специалистами в «Берегах» жизненно важна для «особенных» детей из ДНР и ЛНР.
Она, без преувеличения, становится их трамплином в будущее. А у «особенных» мам здесь открывается второе дыхание — домой они возвращаются совершенно другими. Именно поэтому Наталья отправила на очередную реабилитацию «выгоревшую» Катерину и её сына Гарри — помощь им нужна была, как воздух.
— Ты — зайка. Я — лисичка. Сейчас будем играть, садись вот сюда, — педагог Ольга Фёдоровна показывает рукой на пол. Взрослая женщина неловко присаживается на корточки. — Наши дети не умеют играть. Мы должны научить их, чтобы встраивать в интересную игру развивающие элементы. Сейчас покажу, как это делать, — педагог подробно рассказывает, как увлечь ребёнка, у которого проблемы с коммуникацией.
Пока мамы на занятиях, за детьми помогают смотреть студенты медицинского колледжа:
— Это — ангел. Человеческий язык пока не понимает. Бери его за руку, веди гулять во двор. Показывай и рассказывай обо всём вокруг. Это ёлочка — она зелёная и колючая, это листик — он жёлтый и мокрый, — соцработник объясняет студентам, как общаться с «особенными» малышами. И добавляет:
— Эти дети приехали из зоны конфликта, они никогда не играли в песочнице. Научите их строить замки из песка.
В соседнем кабинете — занятия с логопедом, который специализируется именно на запуске речи. И вот уже мальчик, который до трёх лет не произносил ни звука, протяжно зовёт: «Маааа!» Мама плачет от радости — дождалась первого слова! Теперь нужно будет развивать этот навык, и логопед объясняет, как заниматься с малышом дома.
А вечером мамы беседуют с отцом Владиславом, создателем этого удивительного терапевтического пространства. Он сумел объединить в нём медицинскую, психологическую и духовную реабилитацию детей с инвалидностью и их родителей.
— Батюшка твердил нам: ваши дети — ангелы! А ангелы растут медленно и только в любви. Их миссия на земле — учить людей этой любви, безусловной, всепрощающей. И лучшее, что можно сделать, — принять их такими, какие они есть. Никто не виноват в том, что так получилось. Отец Владислав словно оправдал нас перед самыми строгими судьями — нами самими, — объясняет Катерина Черкасова. — На последней встрече батюшка сказал: вы увезёте с собой два мешка зерна — знаний, умений, навыков и инструментов. Вам решать, что делать дальше: сгноить в чулане или посадить в плодородную почву, вырастить урожай.
Катя выбрала второй вариант. Вернувшись в родной город, она тут же позвонила Наталье Грунь и призналась, что поездка в «Берега» стала для неё спасением.
Теперь она готова не только жить дальше, растить своих особенных малышей, но и помогать другим. Дважды в неделю Катя приезжает на гуманитарный склад «Добрых сердец», собирает и отправляет посылки «особенным» семьям, живущим в крайней нужде в Донецкой и Луганской народных республиках.
Для того, чтобы реабилитация в «Берегах» не прекращалась, надо оплачивать работу пяти ключевых специалистов. Кроме того, требуются деньги на питание мам и детей, коммунальные платежи. Также центру нужно приобрести профессиональный логопедический стол «Инклюзив Лого-Про», в который встроены все эффективные инструменты, необходимые для занятий с особенными детьми. Недельная интенсивная работа за этим столом по результативности приравнивается к году стандартных занятий с логопедом раз в неделю.
На ближайшие шесть реабилитационных потоков центру «Берега» необходимо собрать 900 000 рублей.