Лёня Горякин засыпает под мерное пиканье аппарата гемодиализа. Мама сама подключает к нему сына каждую ночь, чтобы очистить кровь от токсинов и лишней жидкости. Днем мальчик живёт обычной ребячьей жизнью – учится, играет, ездит на ВДНХ или в океанариум. И это при том, что почки его уже полностью не работают! Благотворительный фонд «Настенька» помогает Лёньке и другим детям ждать очередь на пересадку почки не в больничных палатах, а в уютных квартирах, оборудованных гемодиализным аппаратом.
– Когда мне пересадят почку, стану по-настоящему свободен! И тогда поедем с мамой не в океанариум, а к настоящему океану, – мечтает одиннадцатилетний Лёнька – маленький, худенький, но очень общительный мальчишка.
Уже два года Лёня с мамой живет в Москве, в арендованной фондом «Настенька» квартире. Здесь они ждут, когда мальчику проведут трансплантацию почки. В столицу Горякины приехали из Курска, когда единственная почка мальчика отказала.
– Сын родился с одной почкой и сложным пороком сердца. Полгода после рождения мы с ним жили в больницах, откуда Лёнин папа нас так и не дождался, ушёл. Но мне было не до того, чтобы горевать по этому поводу. На руках был младенец, которому врачи не знали, как помочь — если почки удалось стабилизировать, то сердце не справлялось. У Лёни были постоянные приступы, не хватало воздуха, он терял сознание. Только в два с половиной года, когда ему провели радикальную операцию на сердце, мы стали учиться жить обычной жизнью, – рассказывает Елена, мама Леонида.
В три года Лёня впервые попал на детскую площадку – от песочных куличей он пришел в неописуемый восторг! Подрос – смог играть даже в футбол, а потом научился гонять на самокате!
Лёня пошел в первый класс самой обычной школы. Учился наравне с другими детьми, только от физкультуры у него было освобождение. Каждые три часа прибегала мама, чтобы поменять расходники на стоме, но это был их маленький секрет. И вдруг – снова беда…
В декабре 2022 года на плановом обследовании врачи оглушили Елену новостью: состояние почки у сына критическое, процесс необратим – нужна пересадка. Лёню с мамой направили в Москву, в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ). Перевели на гемодиализ, поставили в лист ожидания донорского органа. Но сколько придётся ждать подходящего донора, никто не знает – может, месяц, может – годы. Всё это время совсем необязательно круглосуточно быть в больнице. Но находиться рядом важно, чтобы в течение 2 — 4 часов приехать на экстренную операцию.
Дети со всех регионов страны приезжают в столицу, потому что большинство пересадок делают именно в Москве. Для таких семей жилищный вопрос встает особенно остро. Ведь все деньги уже давно потрачены на изнуряющее лечение. Нередко, вся финансовая нагрузка лежит на маме, поскольку папа оставил «проблемную» семью. Именно для таких подопечных в фонде работает проект «Уютный дом» – арендуются три просторные трехкомнатные квартиры, в шаговой доступности от РДКБ. В каждой комнате живёт ребенок и взрослый. Там есть необходимое оборудование для проведения гемодиализа.
– Мы не привязаны к больничному режиму, Лёнька может гулять, играть, когда захочет. На новогодние праздники наряжали ёлочку, украшали окошки снежинками, – Елена рассказывает о самом важном для неё – о том, что тяжелобольной сын, обреченный на постоянное нахождение в стационаре, проживает сейчас самое что ни на есть обычное детство!
За прошедший год фонд «Настенька» предоставил жилье девятнадцати семьям, ожидающим очередь на трансплантацию. Но обращений от родителей гораздо больше! Чтобы «Уютный дом» мог принять и других ребятишек, нужно 536 100 рублей. Это стоимость аренды одной большой квартиры в Москве на 3 месяца. Давайте соберём их вместе?