Уже почти пятнадцать лет здесь помогают детям с тяжёлыми формами ДЦП, для которых закрыты двери большинства учреждений. «Елизаветинский сад» — центр при Марфо-Мариинской обители, куда сегодня бесплатно «ходят» 36 детей. Он стал опорой не только для особенных малышей, но и для их родителей. Поможем оплачивать труд руководителя отделения социальной реабилитации — человека, от которого зависит стабильная и безопасная работа особенного детского сада.
Счастье — когда ребёнок вдруг перестаёт быть «в себе»
Лера Завакевич почти всё время живёт в своём внутреннем мире. Она не говорит, не ходит, не всегда реагирует на происходящее рядом. Поэтому момент, когда родители увидели короткое видео с занятия в «Елизаветинском саду», стал для них полной неожиданностью:
– Лерочка увлечённо слушала музыку и пыталась подпевать! – рассказывает москвичка Ольга Завакевич. – В силу болезни наша дочка большей частью дня погружена в себя. Но в «Елизаветинском саду» вдруг начала открываться миру: отвечать улыбкой на похвалу, брать игрушки и даже «играть» на синтезаторе!
К этому шли постепенно. Педагоги долго подбирали занятия, которые могли бы заинтересовать девочку. Нашли подход через свет и звук. Светящиеся игрушки используют осторожно — детям с эпилепсией они могут быть опасны. За Лерой внимательно наблюдали. Тревожной реакции не появилось, зато возник интерес. Она начала сначала осознанно смотреть, а потом и тянуться к ним.
Из-за болезни у Леры частичный паралич левой стороны. Через специально подобранные игры удалось постепенно развить хватательный рефлекс. Сначала Лера брала игрушки только правой рукой. Потом начала осторожно подключать левую. Сейчас она может удерживать предметы уже двумя руками – и это для нее победа!
— Её любимое занятие — детский синтезатор. Это не музыка в привычном смысле. Лера стучит по клавишам, но делает это осознанно. Она знает: если нажать именно здесь, появится звук. Для обычных детей это – пустяк, для Леры же – показатель, что ее мозг развивается! – радуется мама девочки.
Врачи говорили – «колики», а мама предчувствовала беду
Первые тревожные признаки Ольга заметила, когда Лере было три месяца. Дочка внезапно просыпалась, плакала, вздрагивала. Врачи успокаивали – это просто колики, перерастёт! Но Ольга видела, что с малышкой что-то не так. В семье подрастали две дочки – у них ничего подобного в младенчестве не было. Мама снимала видео, показывала специалистам, продолжала искать информацию. На одном из форумов нашла описание синдрома Веста – симптомы полностью совпали. Ольга снова пошла к врачу и настояла на обследовании. Энцефалограмма подтвердила диагноз — младенческая эпилептическая энцефалопатия с тяжёлой гипсаритмией. Это был тот самый синдром Веста, которого так боялась Ольга.
Потребовалась срочная госпитализация и длительный подбор лечения. К семи месяцам жизнь семьи полностью изменилась – все ресурсы были брошены на спасение Леры от глубокой инвалидности. Но избежать её не получилось. Синдром Веста, как стремительная лавина, понёс за собой множество осложнений – детский церебральный паралич и другие нарушения.
В «Елизаветинский сад» семья пришла, когда Лере не было трёх лет. Родители переживали: девочка считается крайне тяжёлой, требует постоянного ухода, не всегда идёт на контакт. Но их приняли. Уже пять лет Лера два раза в неделю посещает группу дневного пребывания.
Здесь знают все особенности её состояния. Если случаются приступы, сотрудники понимают, что происходит и как себя вести. Эти два дня в неделю мама может уделить внимание старшим дочкам и сделать то, что невозможно откладывать бесконечно.
Почему без помощи не обойтись?
В садике накоплен уникальный опыт и методики по адаптации детей с нарушениями центральной нервной системы и коррекции их нарушений. Но даже самые лучшие практики сами по себе не работают. Удивительные изменения «запускают» здешние специалисты. Они помогают беспомощным и немощным детям полностью раскрывать свой реабилитационный потенциал!
Но для этого нужно обеспечивать лечебное питание, покупать оборудование и оплачивать труд специалистов. Руководитель отделения социальной реабилитации координирует всю работу — от приёма новых воспитанников до ежедневных организационных вопросов.
Дарья Варламова руководит коллективом воспитателей с прошлого года, а до этого пять лет работала психологом в АНО «Марфо-Мариинский Центр для детей с ограниченными возможностями здоровья».
– Здесь пришло долгожданное ощущение нужности! В «Елисаветинском саду» каждый день видишь результаты труда, которые помогают «особенным» детям – раскрываться, а их мамам и папам – ощущать твердую, надежную поддержку, которой им так не хватает, – признаётся Дарья Варламова.
На оплату её труда на четыре месяца необходимо 211 116 рублей. Поможем собрать их, чтобы еще один «винтик» в слаженном механизме «Елисаветинского сада» был на своем месте и помогал преображать жизнь детей с особенностями и их мужественных мам и пап!