«Срочно. Речь о жизни», — так можно пометить каждое сообщение, приходящее в фонд имени Ани Чижовой. Пишут их родители тяжелобольных детей из Чувашии и республики Марий Эл. Сегодня под опекой фонда — больше полутысячи детей с неизлечимыми болезнями. Кому-то нужны лекарства, кому-то — оборудование, кому-то — расходные материалы. Но самая острая проблема сейчас — лечебное питание. Стоит дорого, бесплатно не выдается, и, главное, заменить его нечем.
Каждые сутки — преодоление
Мария родилась и сразу впала в кому – последствия тяжелых родов. Малышка долго не могла дышать самостоятельно. Последствия оказались необратимыми: эпилепсия, тяжёлая форма ДЦП и другие заболевания. Мама девочки, Наталия, оставила работу и полностью посвятила себя уходу за дочерью.
— Мне сразу сказали, что Машенька не сможет ходить, говорить, жить как другие дети. Приняла это, как страшную, но неизбежную реальность. Я не имела права сдаваться — ведь моя малышка боролась за жизнь изо всех сил, — даже сейчас у Наташи наворачиваются слезы от воспоминаний.
К сожалению, в этой борьбе Наталья осталась одна. Но она уже четырнадцать лет мужественно проживает один день, похожий на другой. Он расписан по минутам: процедуры, упражнения, занятия, обязательные прогулки. Ритм рушится только во время приступов — тогда мама не отходит от дочери ни на шаг.
Фонд помог семье приобрести специальный шезлонг для купания и подъёмник, без которого переносить подросшую девочку было бы невозможно. Несмотря на тяжёлое состояние, Мария радуется занятиям, любит гостей, улыбается голосам знакомых. Каждый год для неё мама устраивают настоящий День рождения — маленький, но торжественный.
Особенно тяжело маленькой семье пришлось во время пандемии: ковид, пневмония, зондовое питание, резкая потеря веса — девочка-подросток стала весить всего 19 килограммов!
— Вес не набирался, что бы мы ни делали. Критический дефицит массы тела «тянул» за собой клубок осложнений – страдали все органы и мозг, — вспоминает Наталия. — Тогда Марии назначили лечебную смесь, в ней есть витамины, микроэлементы, питательные вещества, которые дают всё то, что требуется организму. И, главное, она усваивается даже при тяжелой ферментной недостаточности. Мы увидели прогресс – дочка каждый день начала прибавлять по несколько граммов!
Сейчас Мария весит 25 килограммов, но этого всё ещё недостаточно. Раньше питание выдавалось по линии Минздрава, но после изменений в законодательстве семья осталась без поддержки. Теперь на месяц нужно минимум шесть упаковок смеси, которые стоят от 6 до 10 тысяч рублей! Это, конечно, неподъёмная сумма для семьи, живущей на пенсию и пособие по инвалидности.
Спасительные смеси стали недоступны
— В 2024 году федеральное финансирование лечебного питания сократилось, и круг получателей резко сузился, — объясняет директор фонда Ирина Лапшина. — Ответственность переложили на регионы, но средств катастрофически не хватает.
В 2025 году в фонд обратились 94 ребёнка, которым жизненно необходимо спецпитание, но денег на него нет. Государство обеспечило питанием только 21. Сейчас фонд помогает покупать единственно возможную еду 70 тяжёлобольным детям, среди которых 24 круглых сироты. На каждого требуется от 30 000 рублей в месяц. Общие расходы на питание превышают 1,5 миллиона рублей ежемесячно — и этого уже недостаточно.
Деньги на спецпитание фонд ищет везде, где только может. На нашей платформе он просит собрать средства для Маши и ещё 7 детей, которые не могут жить без лечебных смесей. Чтобы обеспечить их на ближайшие месяцы, требуется 319 820 рублей. Поможем собрать?