Одна из четырех смен в инклюзивном реабилитационном пространстве «Раздолье» ежегодно проводится для семей, где растут дети со спина-бифида — врождённой патологией позвоночника и спинного мозга.
Для них важно не только оздоровление ребятишек, но и возможность создавать родительские «группы поддержки», дающие силы растить «особенных» детей.
— Там очень редкий паук!
— Где!?
— В дровах спрятался!
Детвора — кто на коляске, кто бегом — бросается к поленнице в поисках неведомого насекомого.
За короткий срок Ярик покорил всех обитателей лагеря своими этимологическими исследованиями.
— Он к любой животинке тянется, — улыбается приёмная мама мальчика — Надия. — Если Ярик затих, значит, увидел какого-нибудь жучка, паучка, ящерицу. А вот его старший брат Миша живет в мире танцев. На Чемпионате Санкт-Петербурга по танцам на колясках первое место занял, звание кандидата в мастера спорта ему уже присвоили!
Миша – старший приемный ребенок Надии. Он галантен, по-петербургски утончен, по-джентельменски отзывчив. Все девочки в лагере поглядывали на Мишу с большой заинтересованностью.
Владимир – приёмный папа Миши и Ярика — почти каждый вечер приезжал в лагерь после работы. Володе и Надии важно побыть вместе с другими родителями: прогуляться до озера, порыбачить, посидеть у костра, обсуждая прошедший на вечерней “Свече”. В эти дни они попадают в другую реальность. “Раздолье” — единственная для них возможность вывезти детей на отдых и отдохнуть при этом самим.
Каникулы в “Раздолье” — зарядка внутренней “батарейки”, которая помогает весь год справляться с трудностями, связанными с заболеванием детей. Ведь спина-бифида — сложный врождённый дефект развития спинного мозга и и позвоночника, который вызывает множество функциональных нарушений у ребенка.
От таких детей часто отказываются в роддомах. Благотворительный фонд “Спина Бифида” не только помогает оперировать сирот с этим диагнозом, но и находит им родителей, а потом поддерживает приёмные семьи. Летний лагерь в “Раздолье” — часть этого сопровождения.
Здесь в лагере «Раздолье» сформировалось сильное сообщество приёмных родителей, которое остается важным источником сил даже после окончания смены. Слова поддержки и ободрения помогают не сдаваться и продолжать двигаться вперёд.
— Если кратко говорить о прошлой поездке в «Раздольное» — дети в восторге, а у меня появились близкие подруги с такими же детьми со спина бифида. То, что произошло с нами в «Раздолье» — волшебство. Нам вдруг стало жить легче и радостнее, — делится Надия. — А уж какой заряд душевного здоровья, уверенности в себе и своих возможностях получили в лагере дети! В условиях абсолютной инклюзивности, среди такой красивой природы, в атмосфере духовности и безусловной любви, они раскрылись, взбодрились, поверили в себя. Это очень важно для ребят, которые вынуждены жить в полной или частичной изоляции от общества весь год.
Семьи, которые уже были в «Раздолье», мечтают отправится туда снова. Ведь для них так важно получить здесь не только отдых и терапевтический эффект, но и нечто большее – принятие ситуации, не как трагедии, а как особого образа жизни, в котором есть место счастью. И именно это – самое важное!
— Смена «спина бифида», как мы её называем между собой, — особенная. Приезжают приемные родители с детьми, у которых, чаще всего, сохранный интеллект, но достаточно тяжёлые двигательные или функциональные нарушения. И у первых, и у вторых очень много вопросов к Богу. В основном, они начинаются со слов – «за что мне»? Важно подобрать такие слова, настроить те струнки души, которые помогут им по-другому смотреть на жизнь. И у Господа спрашивать не «за что», а «для чего»? – объясняет отец Борис, настоятель храма святых Царственных Страстотерпцев, что в селе Раздолье Ленинградской области. И его ответы родителям не легковесны, ведь священник сам задавался ими, когда из здорового молодого человека в мгновение превратился в беспомощного паллиативного пациента. Много лет назад отца Бориса сбила машина, после этого он полгода провёл в больнице между жизнью и смертью.
Страшное ДТП и последующая реабилитация дала возможность отцу Борису посмотреть на ситуацию инвалидности и беспомощности изнутри. И это изменило его жизнь. Теперь всё его социальное служение направлено на реабилитацию и социализацию детей и взрослых с тяжелыми, неизлечимыми болезнями.
Уже седьмой год отец Борис проводит летнюю духовно-трудовую реабилитацию, которая помогает раскрывать способности каждого ребёнка. Во время лагерной смены детям дают толчок к развитию: учат рисовать, лепить из глины, петь, ставить спектакли и, главное, общаться, дружить и поддерживать друг друга. Для многих — это единственное время живого, радостного общения! Маленькими и большими успехами детей родители делятся в виртуальной группе, которая называется “Свеча “Раздолья” — и это тоже часть большой терапевтической работы проекта.
Духовно-трудовая реабилитация в “Раздолье” — бесплатная для “особенных” семей. Потому, что многие из них не смогли бы внести даже чисто символическую сумму за поездку — слишком стесненные в средствах. Но на оплату питания, дорожных расходов, зарплаты специалистов, которые будут заниматься с ребятами и взрослыми, нужны деньги! Чтобы восемь семей с двумя или несколькими детьми со спина бифида смогли приехать на реабилитацию в «Раздолье», нужно 274 249 рублей. Поможем собрать их?