От каждого четвертого ребенка, родившегося со спина бифида, родители отказываются. Соня из Уфы оказалась тем самым – «четвёртым» – малышом. Мама написала отказ сразу, как узнала, что девочка появилась на свет с врождённым дефектом позвоночника и не сможет ходить. Только через два года о девочке узнал фонд «Спина Бифида» и отправил малышку на полноценное обследование. В больнице София впервые в жизни почувствовала – как это, когда рядом есть «почти что мама». С этой встречи жизнь Сони стала меняться и в итоге её удочерили! Сейчас в такой же помощи нуждаются другие дети-сироты с тяжелой болезнью.
Софию удочерили только с тридцатого раза
Чуть больше двух лет назад Соня жила в детском доме Уфы. Сама не могла ни есть, ни сидеть, ни играть. Полноценного обследования у неё никогда не было – у детдома не хватало возможностей. И только благодаря поддержке фонда «Спина бифида» Софию удалось отправить в Москву — на полную диагностику.
Но маленькая Соня не могла находиться в стационаре одна. Некому было бы заботиться о ней, кормить, выполнять назначения врачей, быть рядом в моменты боли и страха. Без специальной больничной няни обследование стало бы невозможным. Фонд оплатил труд женщины, которая заботилась о малышке, как это бы делала родная мама.
Врачи разработали для девочки «медицинский маршрут», который поможет максимально улучшить качество её жизни. Но, главное, фонд «Спина бифида» занялся поиском родителей для этой стойкой, улыбчивой малышки. В интернете и СМИ появились и публикации о Соне.
Одну из них увидела многодетная мама Оксана. Тогда она воспитывала кровного ребенка и двух приемных. Брать ещё одного малыша, тем более с инвалидностью, Оксана не планировала, но девчушка с фото стояла перед глазами.
Оксана позвонила в фонд, а потом поехала знакомиться с Софией. Будущей маме сразу сказали, что форма болезни сложная, поэтому уже тридцать потенциальных родителей отказались взять Соню в семью. Оксану тоже отправили думать. Это были десять дней сомнений, страхов и внутренних противоречий. Решение было принято в последний момент, старшая дочь Мария настояла на том, чтобы Сонечка стала ее младшей сестрой.
— Если бы Бог не хотел, чтобы у меня был ещё ребёнок, София бы в нашей жизни не появилась. Но она есть. Мы каждый день идём вперёд. Самое ценное, что дети друг за друга горой, — улыбается Оксана.
Сегодня Соня учится есть самостоятельно, занимается с логопедом, готовится к детскому саду. Несмотря на прогнозы врачей, она смогла встать на ножки с помощью специального оборудования, которое тоже помог купить фонд. Семья путешествует, живёт, радуется и верит: завтра будет лучше, чем сегодня!
Преодолеть любое препятствие легче вместе!
Сегодня у фонда «Спина бифида» более 1700 подопечных. Около 300 из них — дети без родителей. За последние годы новые семьи обрели 150 ребят, но ещё более 100 по-прежнему ждут своих приемных маму и папу.
Каждый месяц фонд организует поездки детей-сирот из регионов в московскую клинику имени академика Ю. Е. Вельтищева на полное обследование и консилиумы специалистов. Параллельно идёт работа по поиску приёмных родителей.
В копилке фонда — десятки счастливых историй! Но ни одна из них не произошла бы без нянь. Именно они делают возможным само пребывание ребёнка в больнице. Они ухаживают, выполняют назначения, читают, играют, держат за руку. Когда рядом есть надёжный взрослый, уходит одиночество, появляется чувство безопасности — а главное, лечение идет быстрее и эффективней! Стационарное лечение и операции помогают максимально снизить последствия патологии позвоночника и тем самым повысить шанс ребенка на усыновление.
Сутки работы одной няни стоят 4 255 рублей — это один день заботы и безопасности для ребёнка-сироты. Чтобы 20 детей получили пятидневный уход, нужно 425 500 рублей. Поможем собрать эту сумму? Даже небольшой вклад — это ещё один час внимания и поддержки для ребёнка, который в больнице впервые ощущает себя «чьим-то» и уже только от одного этого быстрее идет на поправку!