Меньше трех тысяч рублей в месяц нужно, чтобы к Никите с ДЦП регулярно приезжали помощники. Такая поддержка нужна еще тридцати «особенным» семьям, живущим в Ливнах.
Лена, ты не одна!
— Никитка уже делает восемь шагов! Сам, без поддержки! Еще научился звать нас: мама, баба, папа. Даже на горшок стал проситься, представляете? А врачи говорили — не жилец, овощем будет… Посмотрели бы они сейчас на него! – Елена Ломакина рассказывает о сыне, как о герое, а он в это время ведет себя, как обычный четырехлетка – отбирает игрушку у младшего брата, не обращая внимания на его крики. На фотографиях тоже не сразу заметишь, что малыш тяжело болен – он просто лучится радостью. Но так было не всегда…
День рождения Никиты разделил жизнь Лены на «до» и «после». До — были планы, мечты, радость ожидания пятого, желанного ребенка. После – круглосуточная борьба за жизнь сына и гнетущее чувство вины за случившееся. Женщина приехала в роддом, когда начались схватки. Предупредила врачей о том, что у нее слабая родовая деятельность, нужна медикаментозная стимуляция. Но дежурный врач заверил: «Все хорошо. Уж пятого-то быстро родишь!» Лена мучилась два дня. Малыш застрял в родовых путях, обмотался пуповиной, его пришлось выдавливать.
— Никита родился бездыханным, сливово-синим, с вмятиной на темечке. Его забрали в реанимацию, подключили к аппаратам. На второй день сделали МРТ, оказалось, что теменная кость сломана и вдавлена внутрь черепа, нужна срочная операция! У меня была только одна просьба — позвать батюшку, чтобы он сначала крестил Никитку. Пока его оперировали, стояла на коленях, просила Богородицу, чтобы умолила своего Сына спасти моего. С тех пор и живем под Ее незримым покровом, — Лена доверительно рассказывает о самом сокровенном.
После операции на голове Никите сделали еще две на сердце. Женщина продала единственную квартиру на Урале, чтобы вылечить сына. Огромную поддержку оказывали старшие дети-близнецы и муж. А потом супруг тяжело заболел, стал совсем беспомощным. Так у Лены появился еще один «ребенок» — только в теле взрослого мужчины. В это время женщина узнала, что снова ждет малыша.
— Тяжело было, но не страшно. Не знаю, почему, но была уверена – все будет хорошо! Ванюшка родился крепким и здоровым! Ему сейчас два, а уже норовит помочь во всем – то веник тащит, то кастрюлю. В конце этой недели придется отдать его в дом малютки, — внезапно признается Лена и торопится объяснить, почему. – Выхода нет, надо Никитку срочно на реабилитацию вести, а малыша некому доверить.
Старшие дети Елены живут на Урале. Средние — шестнадцатилетние близнецы с уходом за братом не справятся, а муж – тем более. Органы соцзащиты предложили поместить Ванечку на время в дом малютки, где он будет в безопасности.
— Ничего, справимся! Сейчас вот съездим на реабилитацию с Никиткой, вернемся, и снова нам Анечка и Аленушка будут помогать. Они всегда говорят: «Лена, ты не одна, мы – рядом». Придут, поиграют с Ваней, позанимаются с Никитой адаптивной физкультурой, я в это время в магазин сбегаю, в храм зайду, посижу в тишине…
Анечкой и Аленушкой женщина называет руководителя епархиального семейного центра «Святые покрова» Анну Сапрыкину и инструктора адаптивной физкультуры Алену Хмельницкую. Лена знает, что их поддержка всегда на «расстоянии» телефонного звонка. И это знание помогает ей жить.
Отказаться нельзя оставить?
Семейный центр «Святые покрова» работает для того, чтобы запятая в этой дилемме всегда стояла после слова «нельзя». Под опекой центра восемьдесят подопечных семей. В тридцати из них растут дети с тяжелыми, неизлечимыми заболеваниями. Это особая, крайне ресурсоемкая жизнь, из которой невозможно вырваться, взять отпуск или выходной. И чем дольше родитель находится в хроническом стрессе, тем спасительней кажется мысль определить больного ребенка в спецучреждение хотя бы на время.
— Мы не всегда знаем, когда подопечные родители на грани. Внешне они могут выглядеть обычно, а внутри стремительно приближаться к точке невозврата. Однажды поехали в гости к мальчику с ДЦП, поиграли с ним, поздравили с Рождеством. Стали прощаться, и мама призналась: «Думала, сейчас придете, а я скажу — забирайте его куда хотите! Делайте, что хотите! Все, не могу больше! И тут вы на пороге – такие родные, в костюмах, с подарками. Сына порадовали, со мной чай попили, выговорилась, и отпустило», — рассказывает Анна Сапрыкина.
Проект «Семейная передышка» работает в двух форматах: к детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями специалисты приезжают домой, а мобильных ребятишек родители водят в центр, в группы краткосрочного пребывания. Там с ними занимаются психолог, дефектолог, реабилитолог, инструктор адаптивной физкультуры и специалист по работе с семьей. Все – бесплатно!
Есть творческие секции, куда особенные дети ходят вместе с обычными, это важно для гармоничного развития тех и других. А еще центр организовывает общие праздники на природе. Приглашает на них всех подопечных ребятишек с родителями, братьями и сестрами. Очередная такая встреча прошла первого июня, на пикник приехали сто человек. Среди них — два ребенка, которые не гуляли несколько месяцев из-за того, что живут на верхних этажах в домах, где нет ни лифта, ни подъемника.
«Семейная передышка» давно уже больше, чем просто передышка. Это – кислород жизни, которым дышат «особенные» семьи. Без него они «выгорят» и сдадутся. На полгода работы проекта нужны 500 000 рублей – на зарплату сотрудникам, приобретение необходимых развивающих материалов детям, оплату коммунальных услуг. На первый взгляд полмиллиона – это много, но если разделить сумму между тридцатью семьями, то получится всего 2 777 рублей ежемесячно. Согласитесь, это несоизмеримо низкая цена для помощи, имеющей жизненно важное значение. Пожалуйста, нажмите на кнопку «пожертвовать» и поддержите денежным переводом возможность каждого «особенного» ребенка жить в семье.