Уже 4 года в России существует единственная по сей день горячая линия, куда круглосуточно может обратиться за помощью абсолютно любой человек из любой точки страны. И вне зависимости от того, какая беда у него приключилась, ему постараются оказать всю возможную помощь.
• 17 операторов.
• Более 200 социальных работников по всей стране.
• Более 250 тысяч звонков за последние 4 года.
• Тысячи человек, для которых звонок на 8-800-70-70-222 стал настоящим спасением.
— А что, супа не будет? — удивлённо вскинула бровки Вика, окинув взглядом новогодний стол с салатами и закусками.
— Дочка, ну какой суп? Праздник же! — рассмеялась Женя. Тогда она ещё не знала, что странная просьба дочки — первое проявление тяжёлой болезни. Через неделю девочка стала есть только мякиш из хлеба, через месяц могла глотать лишь киселеобразную пищу. Вика таяла на глазах, но врачи не могли понять, что с ней. Хотя она с рождения постоянно наблюдалась у специалистов, в том числе и в краевой детской больнице.
Девочка ела, как взрослая, но при этом умирала от истощения. Поддерживать жизнь в ребёнке удавалось только в реанимации. Сказать, что с ней происходит, врачи не смогли. Без генетического обследования, по косвенным признакам поставили ошибочный диагноз — синдром Шпринтцена-Голдберга.
— Может, направите её в Москву? — с надеждой спрашивала Евгения Макаренко у лечащего врача.
— Бесполезно. Это у вас генетика. Уж сколько проживёт, — отводил взгляд доктор.
Но Женя не могла смотреть, как умирает её единственная дочь, и ничего не делать. Она повезла Вику в Барнаул, там открылось детское паллиативное отделение. Была надежда, что врачи поймут, что происходит с ребёнком. Там впервые предположили, что у девочки неустановленное генетическое заболевание, которое сделало неспособным её организм усваивать обычную еду.
В 15 лет Вика весила чуть больше 20 килограммов, ей было тяжело даже моргать. Лежала весь день на подушках, на месте выпирающих суставов появились пролежни. В паллиативном отделении ей впервые дали специальное питание, и девочка начала оживать, улыбаться. Но сил по-прежнему не было, она не могла самостоятельно ни сидеть, ни стоять.
— Мама, ты знаешь, нужно Бога благодарить за всё, что у нас есть! — сказала она однажды.
— А что у нас есть? — опешила Евгения.
— Вот за то, что есть, за то и благодарить, — улыбнулась Вика и написала на листке бумаги, что поедет в Москву в 2019 году. Женя подумала, что дочка не в себе: какая Москва, когда у них на еду для Вики денег не хватает?
Но в 2019-м Виктория с Евгенией всё-таки оказались в Москве — с несколькими тысячами рублей в кошельке. И это было чудо: незнакомый человек, бывший врач, узнал из интернета о Вике и решил помочь. Он настоял, чтобы мама с дочкой приехали в столицу, организовал и оплатил обследование ребёнка и проживание. Наконец, стало понятно, что с ней — у девочки синдром Коффина-Сириса — редкое врождённое мультисистемное генетическое заболевание, вызывающее сбой работы многих органов. Мужчина также помог госпитализировать девочку в Московский Клинический Научный Центр им. А.С. Логинова. Там ей, наконец, подобрали единственно подходящее питание — смесь Resource 2/0+Fibre.
— Но его необходимо вводить очень медленно — 100 миллилитров в час. А таких бутылочек в сутки нужно было восемь! Приходилось в прямом смысле капать смесь через зонд прямиком в желудок в течение десяти часов! Я брала фонарик, садилась с ней рядом и всю ночь «кормила» её, как младенца. С ног валилась от усталости, но силы возвращались, когда Вика вставала на весы. Плюс 100 граммов за две недели, плюс ещё 300 — за полторы! И так она за год набрала 43 килограмма и удерживает их до сих пор. Для её состояния — это лучший вес! А потом нам помогли купить инфузионную помпу, и мне больше не приходилось кормить её «вручную» ночи напролёт. Я была счастлива, — признаётся Женя.
В 18 лет — впервые за многие годы — Вика стала выходить «в свет». Она как волонтёр помогает по силам в православной группе волонтёров с инвалидностью «Шаг навстречу», ходит в библиотеку на литературные вечера и даже смогла выступить на инклюзивном балу! Но больше всего Вика любит слушать песни Анны Герман, она знает наизусть почти всё.
«Мы долгое эхо друг друга», — поёт Вика, глядя в глаза маме.
Но жизнь в неё по-прежнему течёт по капле — ночью через помпу. И стоит питание для Вики почти 40 тысяч рублей в месяц. Её пенсии по инвалидности хватает только на 18 дней.
— Это сейчас мы немного адаптировались, выстроили жизнь вокруг Викиного питания. А вначале были в отчаянном положении. Даже представить не могла, где взять сразу столько денег! Если бы мы даже не ели, не пили, не покупали самое необходимое — и то наших с ней пенсий не хватило бы на Викину «еду». Невозможно на 37 тысяч купить то, что стоит 40! На помощь пришла социальный работник из Рубцовской епархии Ирина Серикова. Она посоветовала позвонить на церковную Горячую линию Милосердия и попросить помощи. Вике тогда купили питание на полгода! Это была огромная поддержка, которая дала нам передышку в бесконечном марафоне поиска денег, — вспоминает Евгения.
Таких людей, как Вика, в России всего 56. Большинство из них ещё совсем маленькие. Евгения — одна из активных мам, которые объединились в крепкое сообщество для поддержки друг друга. Она всегда готова проконсультировать «новичков», которые в ужасе от поставленного их детям диагноза. Женя помогает им учиться с этим жить.
А кто они — подопечные Горячей линии Милосердия? Чаще всего — это люди, которые находятся в тяжелейшей ситуации и уже использовали все способы выбраться из неё.
Бесплатный звонок на номер 8-800-70-70-222 — последняя инстанция, в которую можно обратиться и получить помощь.
Служба объединяет все социальные службы и НКО Русской Православной Церкви, ориентированные на помощь людям. Именно благодаря этой цепочке милосердия помощь могут получить люди на всей территории России и даже за её пределами. Обратиться за помощью может любой человек — вне зависимости от религиозных взглядов, национальности и социального статуса.
Ежемесячно операторы горячей линии отвечают на пять тысяч звонков! Каждая заявка тщательно проверяется, прежде, чем уйти в работу. За четыре года консультации и помощь здесь получили больше 250 тысяч человек!
Работа горячей линии невозможна без поддержки неравнодушных людей. И практически всегда она требуется незамедлительно! Поэтому важно, чтобы в «копилке спасения» горячей линии всегда были средства. В данный момент на экстренную и регулярную помощь нужно собрать 7 миллионов рублей. Их хватит на три месяца работы службы, которая создана для того, чтобы круглосуточно и без выходных помогать всем, кто в беде.
Средства нужны в первую очередь на прямую помощь тем, кто попал в беду, а также на организацию этой работы — чтобы всегда работал телефон 8-800-70-70-222, чтобы на нём круглосуточно дежурили операторы, и чтобы социальные работники ежедневно проверяли и обрабатывали срочные просьбы по всей стране.