У воронежских детей с инвалидностью есть место, где происходят «медицинские» чудеса. Вопреки прогнозам врачей тяжёлобольные дети начинают разговаривать, самостоятельно ходить и даже участвовать в спортивных соревнованиях. Чтобы ещё больше детей смогли делать маленькие шаги к большим изменениям, нужно завершить ремонт в новом зале, где будет проходить адаптивная физкультура и сенсорная интеграция. Остался последний рывок — давайте поможем!
Единственный шанс для Софии
— Скорее всего, ваша дочь доживёт только до трёх лет. Изменить ничего нельзя! Это генетика… — развели руками врачи, когда после многочисленных исследований Софиюшке удалось поставить диагноз.
— Ошибаетесь, наша дочь обязательно будет жить, — ответили родители малышки.
В этом году Сонечке исполнилось семь лет. И не было в этих годах ни одного дня, когда бы борьба за жизнь Сони была поставлена на паузу.
У девочки — инфантильная нейроаксональная дистрофия I степени. Это редчайшая генетическая «поломка», при которой постепенно отмирают нервные клетки и начинаются серьёзные двигательные нарушения.
— До недавнего времени Сонечка была единственным ребёнком в России с этим заболеванием. Первый год у нас был абсолютным счастьем — доченька вовремя научилась сидеть, вставать и делать всё то, что положено малышам в этом возрасте.
И вдруг она стала плохо спать, с трудом ела, не могла подниматься на ножки, а потом развилось косоглазие. Что с ней — в Воронеже не знали, отправили обследоваться в Москву, где и поставили точный диагноз. А заодно предложили устроить Сонечку в интернат — чтобы не видеть, как она мучается. Но как мы могли предать нашу девочку?! Каждый день стал настоящей борьбой за жизнь, — рассказывает мама Софии Ольга.
В три года у малышки совсем ослабели мышцы, начали пропадать рефлексы, голова не держалась. Врачи говорили: «Мы предупреждали, спасти таких больных невозможно».
Но Ольга и её муж Григорий не сдавались: несколько раз в год София проходила и проходит дорогую реабилитацию в столичных центрах, деньги на которую собираются всем миром. Но главное — Сонечку почти пять лет регулярно возят на лечебную физкультуру в «АдаптСпорт».
И эти спасительные занятия нельзя прерывать ни на один день! Малейший перерыв будет означать откат назад, и мышцы продолжат медленное отмирание.
Пока София правильно двигается — она живёт. Вместе с другими подопечными из «АдаптСпорта» она приезжает на литургию в храм, бывает в святых местах, причащается. Родители точно знают, что только упорная каждодневная работа и Божья помощь держат семью на плаву все эти годы.
Особый мир, где отменяются врачебные «приговоры»
Чуть больше семи лет назад настоятель Богоявленского храма в Воронеже, иерей Евгений Лищенюк, благословил открытие региональной общественной организации инвалидов «АдаптСпорт».
Для сотен детей открылся новый мир спорта, который способен творить чудеса: те подопечные, которые годами не могли произнести ни слова, начинают говорить и делают успехи в самых разных областях!
Сегодня у организации «АдаптСпорт» — более 320 подопечных. На реабилитационные занятия и тренировки по плаванию, футболу, гребле, настольному теннису приезжают маленькие жители и Воронежа, и ближайших пригородов, где нет условий для комплексного оздоровления тяжёлобольных детей.
Футбольная команда Воронежа известна во всей стране — спортсмены с инвалидностью не раз становились победителями и призёрами общероссийских соревнований.
До увлечения футболом воронежец Даниил Волков почти не говорил. Но спорт сотворил, казалось бы, невозможное: Даниил научился забивать уникальные голы чуть ли не с середины поля и, главное, заговорил! Сегодня Даниил помогает духовнику «АдаптСпорта» отцу Евгению в храме, юноша стал алтарником.
Несколько месяцев назад у общественной организации произошло важное и очень радостное событие. Городские власти передали в безвозмездное пользование первый этаж в здании общежития. Скоро здесь откроется зал для сенсорной интеграции и адаптивной физкультуры. Для детей с интеллектуальными нарушениями — синдромом Дауна, расстройствами аутистического спектра, умственной отсталостью — это особенно важно.
Помещение площадью более 120 квадратных метров нуждалось в серьёзном ремонте. Коллектив «АдаптСпорта» выиграл грант и приобрёл нужные строительные материалы, спортивные тренажёры, беговую дорожку. Нашлась ремонтная организация, которая согласилась провести все работы с огромной скидкой.
Сейчас, чтобы завершить ремонт, нужно ещё 899 000 рублей. Но взять их просто негде — весь ресурс уже вложен в ремонт. Поможем собрать эту сумму, чтобы у тяжёлобольных детей как можно скорее появилась новая возможность заниматься физкультурой и реабилитацией в чистом, уютном, красивом помещении. Для Сони Пановой и её друзей по «АдаптСпорту» эти занятия выпрямляют не только осанку, но и жизнь!