Сегодня мама Артёма может из кухни наблюдать, как её девятилетний сын стоит в вертикализаторе, играет с сестрёнкой и сам тянется к любимому планшету. Ещё несколько лет назад из-за тяжёлой формы ДЦП мальчик мог только лежать. Осваивать движения и повседневные навыки ему помогают домашние занятия с игровым терапевтом фонда имени Ани Чижовой. Следующая цель Артёма — научиться передвигаться с помощью ходунков. Чтобы он и ещё 24 ребёнка продолжили путь к самостоятельности, фонду необходимо оплатить четыре месяца работы специалиста.
«Мы поняли, что нельзя опускать руки»
Артёму пришлось бороться за жизнь с первых минут. После сложных родов у мальчика произошли отёк мозга и судороги, а вскоре врачи диагностировали детский церебральный паралич и спастическую диплегию. Артём не может самостоятельно сидеть, стоять и удерживать голову, поэтому полностью зависит от помощи близких.
— Когда мы вернулись с Артёмом из роддома, началась жизнь, в которой были только лекарства, врачи, постоянный уход, — рассказывает мама мальчика. — Было тяжело, но любовь к Артёму ещё больше сплотила нашу семью. Поняли, что нужно действовать сообща, как бы трудно ни было, опускать руки нельзя! Я стала искать специалистов, познакомилась с другими родителями и постепенно поняла, куда нужно двигаться.
Семья живёт в Чувашии и делает всё возможное, чтобы Артём осваивал новые движения, общался с близкими и становился настолько самостоятельным, насколько позволяет его состояние. Но регулярно ездить на реабилитацию сложно: некоторые государственные центры не принимают детей с настолько тяжёлыми нарушениями, другие предлагают только амбулаторные занятия. В многодетной семье работает один папа, а платные программы требуют значительных расходов.
Поездки и незнакомая обстановка — мучение для Артёма! Мальчик боится и паникует, потому что новые помещения напоминают ему больницу, и часть занятия уходит на то, чтобы он успокоился и привык. Поэтому особенно важна помощь, которая приходит прямо домой.
Маленькие движения, которые меняют жизнь
О выездной службе фонда имени Ани Чижовой мама узнала от других родителей, когда вместе с Артёмом находилась в больнице. Специалисты фонда помогли семье получить консультации неврологов, подобрать лечение и найти врачей. Одной из первых задач было уменьшить спастику и мышечное напряжение в руках мальчика.
Постепенно Артём стал лучше управлять руками. Раньше он не мог взять и удержать предмет, а теперь сам держит игрушку, тянется к планшету и включает любимые мультфильмы. Для другого ребёнка эти движения могут казаться привычными, но для Артёма каждое из них становится важным шагом к самостоятельности.
Несколько лет назад к мальчику начал приезжать игровой терапевт фонда. Тогда Артём почти всё время лежал и не мог удерживать тело даже в специальной коляске. Специалист помогал ему постепенно привыкать к вертикальному положению, учил сидеть с поддержкой и стоять в вертикализаторе.
Сегодня Артём дважды в день встаёт в вертикализатор. Во время занятий он играет, смотрит мультфильмы, выполняет задания и общается с сестрёнкой. Вертикальное положение помогает мальчику укреплять тело, видеть мир иначе.
— Для меня огромное счастье видеть, как он стоит, — делится мама. — Врачи раньше говорили: лежит, не мешает — и ладно. А я видела, как он страдает, как ему становится больно. Теперь он стоит в вертикализаторе, смотрит телевизор, играет с сестрёнкой, а я наблюдаю за ними и радуюсь.
Новые навыки рождаются в игре
Игровой терапевт не заставляет Артёма многократно выполнять скучные и болезненные упражнения. Он встраивает необходимые движения в игру: дотягиваясь до интересного предмета, передавая игрушку, мальчик тренирует руки, корпус и внимание. Тёма занимается с интересом, а новые умения постепенно становятся частью его повседневной жизни.
Теперь Артём готовится к новой цели — научиться передвигаться с помощью ходунков. Ему уже девять лет, поэтому освоить ходьбу будет непросто. На это могут уйти многие месяцы или даже годы регулярных занятий.
Но несколько самостоятельных шагов способны изменить весь мир мальчика. Он сможет сам добираться до другой комнаты, подходить к близким, когда захочет, выбирать игрушку и активнее участвовать в семейной жизни. Для ребёнка, который ещё недавно мог только лежать, это будет огромной победой.
— При детском церебральном параличе нельзя надолго прекращать занятия, — объясняет игровой терапевт. — Детям и их родителям нужно заниматься постоянно, чтобы не допустить деформаций тела и потери уже освоенных навыков. Это похоже на жизнь спортсмена: даже небольшой перерыв может привести к ухудшению результатов. А системы бесплатной постоянной реабилитации пока нет.
Четыре месяца занятий не гарантируют, что Артём сразу начнёт ходить. Но они помогут ему сохранить уже достигнутые результаты, продолжить укреплять тело и двигаться к следующему навыку без опасного перерыва.
Поможем 25 детям стать мобильнее и самостоятельнее!
Артём уже прошёл большой путь: научился удерживать игрушку, работать с заданиями на планшете и стоять в вертикализаторе. Теперь ему важно не останавливаться. Вместе с ним продолжения занятий ждут ещё 24 ребёнка, для каждого из которых самостоятельность начинается со своего маленького, но очень важного движения.
Игровой терапевт фонда еженедельно приезжает к 20 детям с тяжёлыми заболеваниями, которые не могут регулярно посещать занятия вне дома. Ещё пятерых детей специалист сопровождает в детском доме. Для каждого ребёнка составляют свою программу: одному важно научиться удерживать ложку, другому — показать близким, чего он хочет, третьему — сидеть, стоять или сделать движение навстречу маме.
Один час работы игрового терапевта стоит 1000 рублей. В эту сумму входит и дорога специалиста до дома ребёнка. Каждое пожертвование становится частью занятия, во время которого ребёнок начинает управлять своим телом и делать то, что прежде было ему недоступно.
